Un seul interlocuteur pour toute une vie : pourquoi la France n'y arrive toujours pas

Marc a 14 ans, il est porteur d'un trouble du spectre autistique. Pour organiser son quotidien, sa mère est en contact régulier avec : la MDPH du département, l'IME où il est scolarisé partiellement, le SESSAD qui complète l'accompagnement, le médecin traitant, le pédopsychiatre, l'orthophoniste, le psychomotricien, le service social du département, la CAF pour le complément d'AEEH, la mutuelle. Onze interlocuteurs distincts pour un seul enfant, chacun avec ses formulaires, ses délais, ses procédures, ses jargons.

Quand sa mère a essayé, l'an dernier, de demander un référent unique pour coordonner tout cela, on lui a répondu que ce serait « complexe à mettre en place ». Marc a continué à être suivi par onze interlocuteurs distincts. Sa mère, comme des centaines de milliers de proches aidants en France, fait elle-même le travail de coordination — pour lequel elle n'est ni formée, ni rémunérée, ni reconnue.

Le problème structurel du parcours fragmenté

Le parcours d'une personne en situation de handicap en France est, dans l'écrasante majorité des cas, fragmenté entre une dizaine ou plus d'interlocuteurs administratifs et médico-sociaux. Chaque interlocuteur dispose de ses propres outils, de son propre dossier, de ses propres règles d'attribution. Aucun n'a vue d'ensemble sur le parcours.

Conséquence immédiate : les ruptures de prise en charge sont fréquentes (transitions enfance-adolescence, adolescence-âge adulte, déménagement, évolution de la situation), les doublons administratifs nombreux, les renoncements à des droits effectifs massifs. Une étude de l'IGAS publiée en 2024 estime que 28 à 35 % des personnes en situation de handicap éligibles à au moins un dispositif n'en bénéficient pas, principalement faute de coordination administrative.

Le poids de cette coordination retombe alors sur les familles, et plus particulièrement sur les aidants familiaux — typiquement les mères. Cette charge représente, selon les estimations DREES, entre 12 et 20 heures hebdomadaires de travail administratif et de coordination, sur des décennies. C'est du temps soustrait à la vie professionnelle, à la vie sociale, au repos.

Pourquoi le référent unique reste un mythe administratif

Le principe du référent de parcours unique est inscrit dans plusieurs textes français depuis vingt ans : loi de 2005, loi ASV de 2015, plans handicap successifs. Sa mise en œuvre effective est restée largement théorique. Pourquoi ?

Premier obstacle : la dispersion institutionnelle. État, départements, ARS, Sécurité sociale, MDPH, opérateurs privés associatifs — aucune entité unique ne dispose de la légitimité ni des moyens pour porter un référent qui transcenderait toutes ces frontières administratives. Chacun défend son périmètre, sa logique budgétaire, son protocole.

Deuxième obstacle : l'absence de système d'information partagé. Un référent unique n'a de sens que s'il dispose d'une vue consolidée sur l'ensemble du parcours — dossiers médicaux, dossiers sociaux, dossiers éducatifs, dossiers administratifs. Ce système d'information consolidé n'existe pas en France. Les tentatives successives (DMP, dossier MDPH harmonisé) ont produit des résultats partiels ou inachevés.

Troisième obstacle : le financement. Un référent de parcours unique demande du temps humain qualifié — entre 0,2 et 0,5 ETP par personne suivie pour les cas complexes. À l'échelle française, c'est un investissement substantiel qu'aucun budget existant ne porte explicitement.

Ce que propose le rapport

Une expérimentation nationale « Référent unique » sur cinq départements pilotes, conduite sur trois ans, avec évaluation contrefactuelle rigoureuse. Le référent unique serait porté institutionnellement par la MDPH, doté d'un système d'information ad hoc lui donnant accès aux principaux dossiers (sous contrôle de la personne suivie), et financé sur une enveloppe spécifique.

Coût de l'expérimentation : environ 45 millions d'euros sur trois ans, dont 12 millions d'euros pour le système d'information. À l'issue, généralisation conditionnée aux résultats — si l'évaluation montre une amélioration significative du recours aux droits, de la satisfaction des bénéficiaires, et de la réduction du fardeau aidant, la généralisation est validée.

Cette approche progressive est essentielle. Imposer immédiatement un référent unique sur tout le territoire, sans avoir testé les modalités opérationnelles, conduirait probablement à un échec massif de déploiement — c'est exactement ce qui s'est passé pour les tentatives antérieures.

Et si l'on se trompait ?

Cette thèse serait à reconsidérer si l'on démontrait que le parcours fragmenté actuel produit, paradoxalement, des effets positifs (par exemple, en évitant la concentration excessive de pouvoir sur un seul intervenant). Cette hypothèse ne trouve aucun fondement empirique. Elle serait également à nuancer si l'expérimentation aboutissait à des résultats décevants — auquel cas il faudrait identifier précisément quels paramètres du dispositif sont à revoir, plutôt qu'abandonner le principe.

Le référent unique n'est pas une innovation conceptuelle. Il est inscrit dans nos textes depuis vingt ans. Le rendre enfin opérationnel demande un investissement public modeste, une expérimentation rigoureuse, et un portage politique explicite. Les 12 millions de personnes en situation de handicap en France et leurs familles méritent, à minima, qu'on tente sérieusement de tenir cette promesse vieille de deux décennies.

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