Infrastructures du public handicapé - petite enfance à fin de vie

Cette note Nexus analyse les failles structurelles des politiques françaises du handicap, de l’école inclusive jusqu’aux établissements médico-sociaux. Elle met en lumière l’écart persistant entre droits théoriques et accès réel aux dispositifs, en abordant notamment les AESH, les listes d’attente en ESMS, l’accessibilité, les aidants familiaux et la coordination des parcours de vie. À travers neuf thèses, le rapport propose une réflexion sur l’autonomie, l’inclusion et l’adaptation des infrastructures publiques aux besoins des personnes en situation de handicap.

INFRASTRUCTURES ET INSTITUTIONS

Nexus

5/25/2026

I. Ce que ce sujet pose comme problème

Vingt ans après la loi du 11 février 2005, l’écart persistant entre droits proclamés et droits effectifs des personnes handicapées en France n’est pas un retard de mise en œuvre — c’est un système. Cette note résume neuf thèses Nexus consolidées qui documentent les ruptures structurelles entre la petite enfance et la fin de vie, depuis l’inclusion scolaire jusqu’aux ESMS adultes, et identifient les angles morts des politiques publiques actuelles.

Articulation aux transitions transverses Nexus

cognitive (école inclusive, AESH, ESMS)

mobilité (accessibilité ERP/transports)

énergétique (logement adapté, autonomie domicile)

II. Les neuf thèses consolidées

THÈSE-2026-019 — Observatoire national des listes d’attente ESMS

Statut épistémique : Thèse consolidée • Robustesse empirique : Forte

Énoncé.

La création d’un observatoire national des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux (ESMS), piloté par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et publiant annuellement les données par département, par type d’établissement et par catégorie de handicap, est une condition préalable à toute politique de résorption rigoureuse du déficit d’offre. La transparence statistique est, sur ce sujet, une exigence démocratique opposable.

Étayage condensé.

La Cour des comptes (Rapport 2023 sur la politique du handicap) et la CNSA (Rapport 2024) signalent explicitement l’absence d’observatoire national comme la principale lacune méthodologique. Les estimations actuelles (12 000 à 15 000 enfants en attente IME, 8 000 à 10 000 adultes en attente MAS/FAM) reposent sur des extractions départementales partielles et des enquêtes associatives, sans homogénéité méthodologique. L’analogie avec l’observatoire des places en crèche (créé en 2015 et désormais opérant) suggère qu’un observatoire ESMS est techniquement faisable à coût modéré.

Conditions de falsifiabilité (5 conditions).

Création effective d’un observatoire national ESMS avec données départementales publiées annuellement et trajectoires de résorption crédibles inscrites en loi pluriannuelle.

Démonstration que les estimations actuelles (8 000 à 15 000 personnes en attente structurelle) sont inférieures de plus de 50 % à la réalité, invalidant l’urgence politique de la thèse — mais sans modifier le constat de méthode.

Démonstration que la production d’un observatoire national rencontre des obstacles techniques ou juridiques rendant l’opération impossible à coût raisonnable.

Substitution de l’observatoire national par un observatoire régional consolidé piloté par les ARS, avec capacité de consolidation nationale automatisée.

Reconnaissance institutionnelle publique de la méthode de mesure des listes d’attente ESMS comme standard de pilotage, avec engagement budgétaire dédié.

THÈSE-2026-020 — Droit effectif à un AESH avant la rentrée 2027

Statut épistémique : Thèse consolidée • Robustesse empirique : Forte

Énoncé.

La garantie d’un droit effectif à un AESH pour tout élève notifié, avant la rentrée scolaire 2027, doit être traitée comme une obligation de résultat de l’État, articulée à un plan de revalorisation statutaire et salariale du métier AESH, à un plan de formation continue, et à un plan de mobilité professionnelle ascendante. L’objectif d’inclusion scolaire inscrit dans la loi de 2005 ne peut être tenu sans cette condition.

Étayage condensé.

Le taux de couverture AESH/notifications se dégrade depuis trois ans (80 % à la rentrée 2024, en baisse par rapport à 85 % à la rentrée 2021). La croissance des notifications (+6 % annuel) dépasse structurellement la croissance des effectifs AESH (+5 % annuel). Le statut AESH reste précaire (CDI possible après 6 ans, salaire proche du SMIC, formation initiale de 60 heures), ce qui limite l’attractivité et produit un turnover élevé.

Conditions de falsifiabilité (5 conditions).

Atteinte d’un taux de couverture AESH/notifications de plus de 98 % à la rentrée 2027, démontrant l’effectivité du droit.

Démonstration que le taux de notifications croît à un rythme structurellement supérieur (>10 % annuel) rendant l’effectivité techniquement inatteignable sans plafonnement des notifications.

Évaluation rigoureuse démontrant que l’effet de l’AESH sur la trajectoire scolaire des enfants notifiés est marginal, invalidant le bien-fondé du dispositif.

Substitution effective et documentée de l’AESH par un autre dispositif d’accompagnement produisant un effet équivalent à coût plus faible.

Reconnaissance par les pouvoirs publics du caractère opposable du droit, avec mécanisme de recours individuel devant les juridictions administratives.

THÈSE-2026-021 — Évaluation contrefactuelle des principaux dispositifs

Statut épistémique : Thèse consolidée • Robustesse empirique : Forte

Énoncé.

Toute reconduction substantielle, extension ou réforme des principaux dispositifs (PCH, AAH, AGEFIPH/FIPHFP, aides ESMS) doit être conditionnée à la publication préalable d’une évaluation contrefactuelle rigoureuse permettant d’isoler leurs effets propres sur les indicateurs cibles (maintien à domicile, accès à l’emploi, qualité de vie déclarée).

Étayage condensé.

Les principaux dispositifs handicap mobilisent collectivement plus de 20 milliards d’euros par an. Leurs effets contrefactuels n’ont pas été évalués rigoureusement à la date de référence. La Cour des comptes 2023 recommande explicitement l’évaluation contrefactuelle systématique.

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Publication d’évaluations contrefactuelles rigoureuses sur les principaux dispositifs (PCH, AAH, AGEFIPH/FIPHFP), produisant des résultats justifiant leur reconduction.

Évolution du dispositif modifiant les paramètres de l’évaluation requise.

Reconnaissance institutionnelle publique de la méthode d’évaluation contrefactuelle comme standard de pilotage, avec engagement budgétaire dédié.

Démonstration que l’évaluation contrefactuelle des dispositifs handicap est méthodologiquement impossible, justifiant une méthode alternative.

THÈSE-2026-022 — Résorption du goulot Creton — 10 000 places adultes sur 3 ans

Statut épistémique : Thèse consolidée • Robustesse empirique : Forte

Énoncé.

La résorption du goulot d’étranglement amendement Creton (~8 000 jeunes adultes maintenus en établissement enfance fin 2024) doit être engagée par la création de 10 000 places adultes ESMS sur trois ans, ciblées prioritairement sur les territoires en saturation, avec engagement budgétaire pluriannuel CNSA inscrit en loi de financement de la Sécurité sociale.

Étayage condensé.

Le goulot Creton est documenté depuis au moins le rapport Vachey 2008. Les plans successifs n’ont pas résorbé le déficit. Le coût de 10 000 places adultes est estimé à environ 0,8 à 1,2 milliard d’euros sur trois ans. L’effet en cascade (libération de places enfance pour les nouvelles notifications) renforce le ratio coût-effet du dispositif.

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Évolution démographique du public adulte handicapé rendant 10 000 places excessives ou insuffisantes par rapport à la cible 2030.

Création effective de plus de 10 000 places adultes ESMS sur trois ans, avec résorption mesurée du goulot Creton à moins de 1 000 personnes à fin 2029.

Démonstration qu’une politique alternative (renforcement massif des SAVS, SAMSAH, et accompagnement à domicile) produirait un effet équivalent à coût inférieur.

Saturation du marché de la construction d’ESMS rendant la trajectoire 10 000 places techniquement inatteignable en 3 ans.

THÈSE-2026-023 — Référent de parcours unique

Statut épistémique : Hypothèse de travail • Robustesse empirique : Moyenne

Énoncé.

La mise en place d’un référent de parcours unique pour chaque personne en situation de handicap, mandaté par la MDPH et coordonnant l’ensemble des interlocuteurs (ARS, conseil départemental, Éducation nationale, employeur, Sécurité sociale), constituerait un levier majeur de fluidification de l’accès au droit et de réduction du coût administratif pour les familles.

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Évaluation d’une expérimentation pilote démontrant un effet propre marginal ou nul du référent unique sur l’effectivité d’accès.

Saturation du marché du référent (impossibilité de recruter et former le nombre nécessaire de professionnels) rendant la généralisation impraticable.

Résistance institutionnelle des opérateurs (MDPH, ARS, conseils départementaux) à la coordination par un référent unique mandaté par une institution tierce.

Démonstration que la fragmentation actuelle a un effet d’innovation locale supérieur au coût de complexité documenté.

THÈSE-2026-024 — Trajectoire pluriannuelle crédible pour la 5e branche

Statut épistémique : Hypothèse de travail • Robustesse empirique : Moyenne

Énoncé.

L’établissement d’une trajectoire pluriannuelle crédible pour la 5e branche autonomie 2027-2032, avec ressources dédiées pérennes (CSG additionnelle ciblée, dotations d’État indexées, contribution employeurs), est une condition d’effectivité de la politique nationale de l’autonomie.

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Adoption d’une loi pluriannuelle 5e branche 2027-2032 traçant une trajectoire crédible, validée par la Cour des comptes et le Conseil d’État.

Démonstration que les ressources actuelles (CSA, CASA, dotations CNSA) suffisent à couvrir la trajectoire démographique 2030 sans dégradation des indicateurs de qualité.

Évolution démographique modifiant substantiellement les hypothèses de besoin.

Substitution de la 5e branche par un autre véhicule institutionnel sans perte d’effectivité.

THÈSE-2026-025 — Articulation transition énergétique et accessibilité dans le bâti

Statut épistémique : Hypothèse de travail • Robustesse empirique : Moyenne

Énoncé.

Les programmes de rénovation énergétique des bâtiments publics (ESMS, écoles, logements sociaux) doivent intégrer systématiquement la dimension accessibilité, en mobilisant les financements complémentaires nécessaires.

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Démonstration que l’articulation systématique est techniquement impossible ou produit un surcoût rendant les rénovations infaisables.

Évolution réglementaire intégrant déjà l’accessibilité comme exigence parallèle dans les programmes de rénovation énergétique.

Création d’un fonds dédié à la rénovation conjointe énergétique-accessibilité produisant les résultats attendus.

Démonstration que la majorité des ESMS et logements adaptés sont déjà conformes aux deux exigences, rendant la thèse caduque.

THÈSE-2026-026 — Désinstitutionnalisation graduelle

Statut épistémique : Hypothèse de travail • Robustesse empirique : Opinion assumée

Énoncé.

La France gagnerait à engager un cycle de désinstitutionnalisation graduelle, en s’inspirant des modèles suédois (extinction des grands établissements 1980-2000) et italien (loi Basaglia 1978 étendue), articulé à un renforcement massif des services de vie autonome accompagnée à domicile. La position est argumentée par référence aux résultats internationaux et par la CIDPH (article 19 sur l’autonomie de vie).

Statut. Cette thèse est explicitement assumée comme opinion politique argumentée.

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Bilans empiriques des désinstitutionnalisations suédoise et italienne révisés à la baisse (dégradation des indicateurs de qualité de vie post-fermeture).

Démonstration que les conditions françaises rendent la désinstitutionnalisation graduelle moins favorable que dans les pays comparés.

Renforcement substantiel des services de vie autonome accompagnée en France produisant déjà l’effet attendu sans fermeture d’établissements.

Résistance organisée des personnes concernées et de leurs familles, démontrant une préférence majoritaire pour le maintien d’une offre institutionnelle diversifiée.

THÈSE-2026-027 — Reconnaissance statutaire des aidants familiaux

Statut épistémique : Hypothèse de travail • Robustesse empirique : Opinion assumée

Énoncé.

Les aidants familiaux non rémunérés (8 à 11 millions de personnes accompagnant un proche en situation de handicap, dépendance ou maladie chronique) doivent voir leur contribution sociale reconnue statutairement, avec droits associés (formation, droit au répit effectif, validation des acquis, points retraite, accès prioritaire à certains services), formation accessible, et revalorisation des dispositifs financiers existants (AJPA, congé proche aidant).

Conditions de falsifiabilité (4 conditions).

Évaluation rigoureuse démontrant que la reconnaissance statutaire produit un effet pervers (désengagement institutionnel, fragilisation de l’engagement des proches).

Démonstration que les dispositifs actuels (AJPA, congé de proche aidant, plateformes d’accompagnement) sont déjà suffisants et que le non-recours résulte de causes autres que statutaires.

Évolution démographique modifiant la prévalence des aidants familiaux (baisse du recours à l’aide familiale au profit des services professionnalisés).

Reconnaissance institutionnelle déjà acquise dans une réforme intervenant entre la rédaction et la publication, rendant la thèse caduque par mise en œuvre.

III. Que retenir

Les neuf thèses présentées ne sont pas neuf affirmations indépendantes. Elles forment un système : chaque thèse présuppose ou complète les autres, et l’ensemble articule le diagnostic au cadre Nexus (statuts épistémiques explicites, conditions de réfutation publiques, robustesse empirique hiérarchisée).

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